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中國時報【邱俐穎╱台北報導】

廿二歲的尤文瀚一頭長髮，外表和趕流行的大學生無異，但他是罕見疾病「逢希伯—林道症候群（ＶＨＬ）」患者，全台僅六人確診，他、哥哥及母親就占一半。面對病魔不知何時來襲，他選擇四處旅遊、環島，認識自己，也提醒自己世界的美好。

ＶＨＬ是基因突變的罕見疾病，血管瘤不斷增生，腦部、視網膜等全身器官都可能被病魔侵襲。但發病年齡、症狀不一，即使是親屬差異也極大，發病歷程可能幾年或數十年，依國外經驗，患者約只能活到四十歲。

罕見疾病基金會昨日舉辦獎助學金頒獎典禮，三二六位、七十五種病類罕病病友齊聚一堂，罹患ＶＨＬ的尤文瀚是獲獎人之一。

他說，母親廿多歲雙眼失明，四十一歲時因ＶＨＬ併發多重器官衰竭過世，當時他和哥哥才以基因篩檢確診。現在他左眼失明，被迫放棄最喜愛的籃球，腎臟及腦部也有腫瘤，須定期回診檢查。但他一放長假就去自助旅行，更計畫壯遊，積極把握當下。

卅六歲、在特教班任教的林智偉老師，協助罹患裘馨氏肌肉萎縮症的學生阿祐每天放學後復健、指導功課。阿祐感恩地說，「我的班導師就是上帝派給我的天使」，林智偉獲「友善扶持獎學金」殊榮。

林智偉也是身障者，先天左掌發育不全如小叮噹的手，他很了解特教生從小經歷的歧視和挫折，身為老師，扶助學生是他應該做的。

患有「粒線體缺陷」的王柏元獲「奮發向上助學金獎」，患者體力充沛時過動，用盡時會全身無力。王柏元四歲才會叫爸媽，十一歲才能握筆寫自己姓名，但隨時都笑臉迎人的他，在學校是老師的「小幫手」，未來期許當火車列車長，「帶大家出去玩。」