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  　▲香噴噴、熱騰騰的羊排，是短腸症患者小芸想吃時寄情圖畫的作品。（馮惠宜翻攝）

中國時報【馮惠宜╱台中報導】

「直到最後一刻，她都還在等待機會做腸移植！」十三歲的小芸因罹患自體免疫疾病造成腸衰竭，五歲後就只能靠靜脈注射、畫美食充飢，一幅幅生動圖畫展現小生命不向命運低頭的毅力；但經歷四年漫長等待，小芸仍等不到奇蹟在廿八日凌晨過世，主治醫師哽咽表示，「直到走前，她還一直抱著希望」。

小芸因罹患自體免疫疾病「史迪爾氏（Still）症」，一歲起腸道因反覆發炎、感染、壞死，一段段切除，發病後住院不下五十次，至少動過廿次手術，因為不能從嘴巴進食，她發揮藝術天份圖繪一道道好菜，另人食指大動的美食圖片道盡短腸症病童的悲哀，曾引發社會媒體關注，也成為推動國內腸移植手術應用在臨床上最大助力。

但因為長期全靜脈注射，小芸從腸衰竭、併發肝、腎衰竭，最後還是難逃死神召喚；看著生命流逝，亞東醫院小兒外科主任陳芸感慨，小芸很想活，「她畫了一張全家福和小狗的照片，期許可以和爸爸媽媽一家永遠不分開。」即使拖著病體，她九月間專程從台中榮總北上再度進行評估，考慮肝、腸同時移植。

無奈當時腸移植手術人體試驗階段已經結案，衛生署雖通過將腸移植手術可應用在臨床治療上，卻仍未有施行細則，必須由醫師逐案專案申請，審核曠日廢時；加上屍腸來源不似心、肝、腎等器官捐贈有器官捐贈登錄中心做透明的媒合平台，且國內缺乏三歲以下兒童腦死的判定標準，也讓等待捐贈的病童少了很多機會。

在小芸之後，還有一位九歲女童因腸臑動不良等待腸移植，主治醫師台中榮總小兒外科醫師周佳滿說，同樣因長期全靜脈注射，病童已出現肝功能惡化等併發症，現在也是和時間在賽跑。

陳芸說，台灣一年有上百例器官捐贈案，但有機會接受腸移植的患者卻不成比例，箇中原因值得相關單位好好探究。

陳芸說，末期腸衰竭病患有六成是兒童，國內兒童腦死器捐者本來就不多，目前對三歲以下腦死病患缺乏判定規範，以致兒童器捐來源更少，這方面仍待相關單位突破。